aspalsta.net

[lelly]

Olen jo jonkin aikaa epäillyt pojallani aspergerin oireyhtymää. Nyt kouluvalintojen ollessa edessä sain luettavakseni päiväkodin kuvauksen lapsestani... Yritän tekstiä lyhennellä ettei tule romaania...

Poika on ollut puhumaton yli kolme vuotiaaksi, sanoja tuli harvakseltaan ja puhe oli lähinnä englannin kielisiä fraaseja. Puheterapiassa on käyty ja kielellinen kehitys on mennyt hyvään suuntaan. Sanojen löytämisen vaikeutta on edelleen ja kielellinen suoriutuminen arjessa on vaihtelevaa.

Arkielämän syy ja seuraussuhteiden selittäminen on pojalle äärimmäisen vaikeaa. Välttelee vastaamasta esim. pk:n aamupiirissä vaikka tietää oikean vastauksen. Väärin vastatessaan tai lausetta muotoillessaan poika turhautuu herkästi ja menettää tilanteen hallinnan kokonaan. Leikissä ohjeiden vastaanottaminen on hankalaa ja samalla jatkuva toisten leikkijöiden virheiden kontrolloiminen vie pojalta paljon voimavaroja sekä huomiota pois itse tekemisestä. Sanan löytämisen vaikeutta ilmenee erityisesti leikkitilanteissa, jossa poika turhautuu helposti. Ilmaisu on välillä hyvin tarkkaa ja tyyliltään pikkuvanhaa. Poika saattaa kommenteillaan olla erittäin osuva ja saada aikuisenkin välillä hämmennyksen valtaan.

Poika on poikkeuksellisen lahjakas tekemään näönvaraisia hahmotustehtäviä. Poika piirtää paljon ja piirrustukset ovat erittäin tarkkoja, sisältäen pieniä yksityiskohtia. Poika rakentaa kädenkäänteessä esim. pikkulegoista paloaseman, jossa on lukuisia pieniä osia ja joiden kokoamisesta aikuinen selviäisi tuskastuttavan hitaasti. Kokoamisohjeen ovat heti valmiina piirrustuksena pojan päässä. Eskari tehtävissä poika on tarkka ja huolellinen sekä erittäin osaava. Matemaattinen ajattelu on vahvaa. Kpt:n tulos oli erittäin hyvä. Karkeamotorisestipoika liikkuu sulavasti ja ketterästi. Kehonhahmotus ja tuntoaistimus normaalin oloinen. PK:ssa pidetty rentoutus ja hieronta ovat olleet mieleisiä, mutta ärsyyntyessään poika ei pidä koskettamisesta ja jopa toisten hengitys häiritsee häntä.

Poika pyrkii noudattamaan joitakin sääntöjä kirjaimellisesti. Hän on erittäin kiintynyt rutiineihin ja hermostuu jos päivän struktuuriin tulee muutoksia. Sääntöjen noudattaminen ei useinkaan suju ongelmitta, sillä poika kokee niiden olevan häntä kohtaan epäreiluja ja mahdottomia noudattaa.

Pojan päivästä kuluu merkittävä osa muiden lasten ja aikuisten sääntöjen noudattamisen kontrollointiin. Hän on tarkka mm. siitä kuka on jättänyt kädet pesemättä, koskenut likaisin sormin ruokaan, jättänyt siivoamatta lelut, töninyt, kiilannut jonossa jne. Hän ei kuitenkaan pysty peilaamaan omaa toimintaansa, johon muilla ei ole mitään oikeutta puuttua tai siitä huomauttaa. Poika saattaa myös kokea tapahtuneet asiat vääristyneesti, esim. "sä potkaisit mua", vaikka henkilö jolle hän syytökset esittää ei ole ollut hänen lähelläkään. Pojan on erittäin vaikeaa asettua vastapuolen asemaan. Hänen on vaikea lukea toisen tunteita tai eleitä. Hän tulkitsee ne aina vääjäämättä itseään kohtaan negatiivisina ja hyökkää rajusti vastaan huutamalla ja fyysisesti kiinni käymällä (potkii, lyö sekä huitaisee käteen osuvalla esineellä). Pojalla ei ole näissä tilanteissa minkäänlaista voimankäytön säätelyn kontrollia. Sanallinen uhkailu on voimakasta ja hän kuvaa tarkasti milläkeinolla ja miten aikoo toista vahingoittaa: "kun mä oon iso, niin mä vannon, mä tapan sut", pää kii, ole hiljaa", "mitä säkin muka tästä asiasta ymmärrät", "älä kato mua", "älä hengitä mua päin", "jos sun pää olis tossa mä murskaisin sen tällä haarukalla", "mä haluun kuolla", "kaikki vaan ärsyttää mua".

Tilanteista muodostuu erittäin vakavia ja ne vaativat aina aikuisen väliintulon ja pitkällisen rauhoittelun. Poika ei useinkaan muista tapahtuneesta mitään ja esim. anteeksi pyytäminen on hänelle erittäin vaikeaa.

Poijan rooli ryhmässä on muodostunut ristiriitaiseksi. Häntä toisaalta ihaillaan ja arvostetaan hänen taitavuutensa vuoksi, sillä hän tietää paljon asioita ja hänellä on hyvät kongitiiviset taidot. Toisaalta hänen tunnereaktiot ovat voimakkaita ja hän pyrkii ryhmän johtajan rooliin niin voimakkaasti, että lasten on vaikea suhtautua häneen muuten kuin pelonsekaisella kunnioituksella. Poikaa yritetään miellyttää ja olla sovittelevia jotta palaute ei olisi negatiivista.

Että semmoista tekstiä... Kamalinta tässä oli se, että minua varoitettiin tekstin rajuudesta "ei varmasti ole vanhemmasta helppoa luettavaa". Itse luettuani sain muutaman naurun pärskähdyksen ja totesin että tommonenhan se on. Itse en noin hyvin olisi poikaani kuvaillut.

Eli tutkimuksiin yritetään nyt päästä... Ei ole ollut helppo polku. Psykologi sanoo, ettei pojassa ole mitään vikaa ja lääkäri vetoo myöhästyneeseen puheeseen. Lähete tuntuu mahdottomalta saavuttaa. =(

Kertokaa hyvät ihmiset olenko hullu, vai kuulostaako tuo aspergerilta???

[Dumbo]

Et sinä hullu ole. Ikävän tutulta tuo kuulostaa ja on mahdollista että lapsellasi on asperger. Ole tiukka ja hankala vanhempi ja vaadi päästä tutkimuksiin. Kun yksi psykologi sanoo noin, niin etsi asiantuntevampi taho. Vielä löytyy lääkäreita yms. jotka eivät myönnä koko aspergerin olemassa oloa. Mitä pikemmin saat lapsellesi apua, sen parempi.
_________________
Liian suuret korvat syntyessäin sain,
liian suuret korvat - muuten tavallinen kai.
Liian suuret korvat - lepakoksi haukuttiin,
kun kaksi suurta korvaa vaan lepatteli niin.

[lelly]

Lääkäri on kieltäytynyt ottamasta meitä vastaan... Kiitokset sikalentsulle. Nyt oli erityisopetuksen kierros päiväkodissa ja sitä kautta otettu yhteyttä sitten neuropsykiatriselle. Siellä lääkäri oli myös ollut sitä mieltä että aspergeristä olisi kyse. Sain paperit päiväkodista jossa oli Kelton, ryhmän elton, Koulupsykologin, alueen erityisopettajan ja eskariopettajan lausunnot + terveiset neuropsykiatriselta. Sain neuvolalääkärille ajan torstaiksi.

Kumma juttu, että kyseinen lääkäri on kieltäytynyt kirjottamasta lähetettä ja ottamasta meitä vastaan kolme kuukautta. Nyt löytyi aika noin nopeasti.
Lääkäri on nojannut foniatrin lausuntoon, jonka mukaan (n.2v.sitten) poikani ongelmat johtuisivat myöhästyneestä puheesta johtuvasta puheen häiriöstä.
Ja sitten neuvola psykologin lausuntoihin, joiden mukaan ongelmat johtuvat siitä että poika turhautuu kun ei pysty kommunikoimaan muiden kanssa tarpeeksi hyvin. (muuten jees... mutta puheessa ei niin paljoa enään ole ongelmia, ja käytös mennyt pahemmaksi puhumaan oppimisen jälkeen) Toinen mihin psykologi vetoaa on vaikea ikä... Voihan nenä sanon minä!!! Siis onko tolla aina vaikea ikä???? Hassua ettei perheen muilla lapsilla ole/ole ollut noin vaikeita ikävaiheita.

Itse en näe poikaa niin ongelmallisena kun monet muut. Poika ei käy minuun kiinni, eikä muutenkaan hypi silmille. Päin vastoin. Tulen erittäin hyvin pojan kanssa toimeen. "Äiti on POMO!!!!" kuuluu pojan vakio lausahdus. Muistaa kyllä ilmoittaa, että kun hän on aikuinen niin hän määrää meitä.
On toki raivareita ja kiukku kohtauksia ja mitään ei voi tehdä ilman järjestelmällistä suunnittelua. päivä järjestys pidetään suht samana, eikä reissuun tai lääkäriin tai edes kiskalle lähetä ilman perusteellista selittelyä ja tapahtuman ennakointia.
Luulen että olen oppinut elämään tämän nuorenmiehen tahtiin ja luovimaan häntä oikeassa tahdissa. Varsinaiset ongelmat meillä oli kotona n.2-3v. sitten.
Olen myös huomannut että viittomat ja lyhyet ja ytimekkäät lauseet(tiukalla ja hiljaisella äänellä) ovat avain kotona hepulin purkuun. Päiväkodissa taas mikään ei tunnu toimivan.
On kokeiltu muksuopit ja sanktiot, holding otteet ja ennakoinnit... Ei tunnu toimivan. Miten tuota pientä ihmistä voi auttaa? Kukaan ei tunnu ymmärtävän eikä kuulevan...
Poika ei halua mennä päiväkotiin, enkä minä häntä sinne viedä. Hän voi selkeästi huonosti siellä ja oirehtiin pahemmin kuin koskaan.
Auttaako toimintaterapia oikeasti asperger lapsia? Onko jotakin muita keinoja auttaa toista?

Tulipa taas tekstiä... Kiitos jos joku jaksaa lukea, ja kommentoida. Alkaa olla meidän sakki aika loppu!!! Toivottavasti lääkäri ei kieltäydy kirjottamasta lähetettä!

[tipi]

Olisiko mikään muu hoitopaikka mahdollinen? Toinen päiväkoti? Erityisryhmä? Jotenkin tulee sellainen olo, että hänen ryhmänsä aikuiset eivät osaisi vetää oikeista naruista.

Meidän pojan oloon ja käytökseen on vaikuttanut hurjasti aikuisten asenne, jonka poika aistii tosi herkästi. Jossain toisessa sinänsä samantyyppisessäkin ryhmässä voisi olla positiivisempi henki, joka tukisi lapsen itsetuntoa. Meidän poika on vuosien varrella päiväkodissa ja koulussa ollut tavallisissa ja erityisissä ja integroiduissa ja eri kokoisissa ryhmissä. Aina vain ainoa todella merkitsevä seikka on ollut aikuisten suhtautuminen. Ja hiukan myös se, kuinka haastavia muita lapsia ryhmässä on ollut, koska sehän vaikuttaa ryhmän resursseihin ja aikuisten jaksamiseen.

Iso osa mainitsemistasi ongelmista ja vahvuuksista voisi liittyä aspergeriin. Aspergeriinhan liittyy myös poikkeava puheen kehitys, joten se ei todellakaan sulje pois as-diagnoosia, pikemminkin tukee sitä. Mutta lapsen aggressiivisuus (verbaalinen ja ilmeisesti myös fyysinen) viittaa johonkin yleiseen pahaan oloon, kaaoksen tunteeseen päiväkotiarjessa, stressiin, masennukseen, käytöshäiriöön tms.

[lelly]

Poika on nyt integroidussa erityisryhmässä. Siirto toiseen ryhmään olisi nyt aika mahdotonta. E-paikat on täynnä, ja toukokuussa jää kotiin kumminkin minun kanssa. Sitten onkin jo koulun penkille lähtö edessä.
Olen huomannut kyllä että ryhmä ei ole välttämättä ihan oikea mahdollinen. Väkivaltaisuus ja verbaalinen hyökkäily on lisääntynyt ryhmään siirtymisen jälkeen. Viime kesänä poika oli 2,5kk kanssani kotona ja käytös oli aivan erinlaista. Ryhmän aikuiset ovat myöntäneet olevansa pojan kanssa pulassa, mutta en usko että ongelma on siinä. Poika on erittäin kiintynyt hoitajiinsa ja puhuu heistä äärettömän lämpimästi. Muista lapsista hän ei juurikaan perusta... Ne kun eivät sääntöjä pilkulleen noudata. Ja ryhmä on äärimmäisen vilkas ja haastava.
Olen miettinyt että voisiko ongelma olla liian kovassa metelissä ja vilkkaissa lapsissa?? Nyt on sitten korvatulpat pojalle hommattu. Saas nähdä auttaako yhtään.
Psykologi ehdotti myös sermeillä suljettua omaa tilaa pojalle, jossa voisi yksinään olla ja piirtää, rakentaa jne. Viellä ei ainakaan ole otettu pk:ssa käyttöön. Voisin kuvitella tämän auttavan, mutta taitaa olla aika mahdoton toteuttaa.
No, tänään taas mentiin hymyssä suin päiväkotiin... Saas nähdä mikä on leima saldo kun menen poikaa hakemaan. ( aamu ja iltapäivästä saa leimat jos ei ole piessyt ketään, kauniisti ilmaistuna )

[tipi]

Mahdollisuus vetäytyä omaan rauhaan aina kun siltä tuntuu kuulostaisi tosi hyvältä. Olisi hienoa, jos lapsi oppisi itse tunnistamaan tuollaisen tarpeen ja toimimaan sen mukaan. Kyllä se häly voi olla hänelle koettelevaa, ja sosiaalisten vaatimusten runsaus.

Lomilla meidänkin poika on ollut rennompi ja ongelmat ovat vähentyneet. Siirtyminen koulusta lomalle tai lomalta kouluun aiheutti pienempänä yleensä aina viikon stressin.

[Iltarusko]

Oletko lukenut kirjan "Nörtti, nero vai normaali"? Siinä oli hyvin kerrottu Aspergerista.
Oli kuin olisi lukenut omasta lapsestaan.
Sinun kertomus myös hyvin tuttu.
Agressiivisuus oli meillä myös ongelmana. Näin jälkeenpäin ajatellen johtui varmasti siitä kun meidän poika ei puhu ihan "samaa kieltä" muiden kanssa. Ei ymmärrä asioita samalla tavalla. Jää kiinni tiettyihin asioihin tai sanoihin ja kokonaiskuva jää autuaasti hämärän peittoon. Esim. köyhä kuin kirkon rotta -> ei kirkossa saa olla rottia, ne tapettaisiin.
On varmasti hyvin turhauttavaa kun ei ymmärrä tai tule ymmärretyksi.

[mamo]

Olen uusi tällä palstalla.. Lelly, pojassi on paljon tuttuja piirteitä, mitä oli mun pojassa kun hän oli pieni... eli meillä 14v as poika... Diagnoosi tuli vasta syksyllä 08.

Pojalla on vaikea asteinen dysfasia, jonka jalkoihin as- diagnoosi jäi.. vaikka jälki käteen oireet myös assiin oli tosi näkyviä jo alle koulu ikäisenä.
Oli juuttumia, hän rakasti kaikki kylttejä, ja joka hemmetin kyltti piti lukea ääneen hänelle. Automatkat olivat sitten aika puuduttavia, kun kaikki tieviitat luettiin ja liikennemerkit, mut hups hän oppi tätä kautta lukemaan.

Ja hänellä oli ja on edelleen todella voimakas oikeudentaju. Leikeissä tuli aina kärhämää, kun kaverit ei leikkinyt niinkuin hän halusi, tai jos eivät noudattaneet tarkasti pelin sääntöjä tai sitten heidän olisi pitänyt pelata just niin kuin poikamme oli ajatellut

Aisti ongelmat olivat pienenä tosi hankalia.. Hän kyllä totesi suoraan, jos joku hänestä haisi pahalle.. Poika on aina ollut totuudentorvi.
Erinäisiä ongelmia on ollut paljonkin lapsena ja nyt vasta niille tuli selvyys, että ei ne suinkaan dysfasiaa ole olleet.

Poika on akateemisesti älykäs.. mieletön nippeli muisti menneestä elämästä.. päivämäärän tarkkuudella muistaa asioita.

Pidä vaan puolesi ja yritä saada diagnoosi ajoissa.. Meillä on onneksi ollut tosi hyvä kuntoutus alusta asti pojalla...Vaikka mentiin dysfasia diagnoosilla pitkään.. Nyt on alkanut as- puolelta myös tukitoimet pojalle..

[mamo]

Vielä tuosta suljetusta tilasta tai paikasta missä voi nollata ajatuksia ja rauhoittua ... Meillä toimi hyvin kun poika oli pieni ja edelleen hänellä on lupa esim.. Välitunnilla tulla sisälle tai jäädä sisälle jos alkaa tuntua että nyt menee yli äyräiden.. Poika on oppinut itse tiedostamaan milloin pitää mennä rauhoittumaan..